Forschung und Datenschutz
Eine Studie zu Bildern, die sich der Behandlung entziehen
NeuroIride entsteht auch, um eine präzise klinische Frage zu beantworten: Welches Gewicht hat nicht erkannte Neurodivergenz bei psychischen Beschwerdebildern, die kaum auf Behandlung ansprechen?
Die Frage
In der klinischen Praxis begegnen wir oft Menschen mit Angst, Depression oder affektiven Störungen, die bereits mehrere Therapien ohne echten Nutzen ausprobiert haben. Bei vielen dieser sogenannten therapieresistenten Bilder liegt unter der klassischen Psychopathologie eine nie erkannte neurodivergente Funktionsweise: eine ADHS, autistische Merkmale, eine Legasthenie, eine sensorische Empfindlichkeit, die den Alltag anstrengend machen. Wird nur die oberste Schicht behandelt, bleiben die Ergebnisse schwach.
Unser Ziel ist es, mit einheitlich erhobenen Daten zu beschreiben, wie sich bei Erwachsenen die verschiedenen Bereiche des Spektrums der Neurodiversität mit den psychopathologischen Beschwerdebildern verflechten, die sie begleiten, und zu verstehen, welche Kombinationen mit den schwierigsten Behandlungsverläufen einhergehen.
Drei Arbeiten, von denen wir ausgehen
Autismus und Komorbiditäten
Lai M-C, Kassee C, Besney R, et al. (2019). Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis. The Lancet Psychiatry, 6(10), 819-829.
Eine Metaanalyse über Dutzende von Studien zeigt, dass bei autistischen Menschen begleitende psychiatrische Diagnosen eher die Regel als die Ausnahme sind: ADHS, Angststörungen und depressive Störungen treten viel häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung.
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ADHS im Erwachsenenalter und dimensionaler Ansatz
Katzman MA, Bilkey TS, Chokka PR, Fallu A, Klassen LJ (2017). Adult ADHD and comorbid disorders: clinical implications of a dimensional approach. BMC Psychiatry, 17, 302.
Die Übersichtsarbeit beschreibt, wie häufig ADHS bei Erwachsenen zusammen mit affektiven Störungen, Angststörungen, Substanzgebrauchsstörungen und Persönlichkeitsstörungen auftritt, und schlägt vor, sie in Dimensionen zu lesen: dieselbe Logik, der auch das Profil von NeuroIride folgt.
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ADHS und therapieresistente Depression
Chen M-H, Pan T-L, Hsu J-W, et al. (2016). Attention-deficit hyperactivity disorder comorbidity and antidepressant resistance among patients with major depression: a nationwide longitudinal study. European Neuropsychopharmacology, 26(11), 1760-1767.
In einer landesweiten Studie hatten Menschen mit einer Major Depression und ADHS ein mehr als doppelt so hohes Risiko, nicht auf Antidepressiva anzusprechen, wie Menschen, die nur eine Depression hatten; eine regelmäßige Behandlung der ADHS verringerte dieses Risiko.
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Wie wir die Daten schützen
- Information an erster Stelle. Für jede Person erstellt die Plattform ein bereits ausgefülltes Formular zum Lesen und Unterschreiben: Ohne dieses kann die Einschätzung nicht beginnen.
- Gesonderte Einwilligung für die Forschung. Sie ist freiwillig und jederzeit widerrufbar. Wer nicht einwilligt, erhält genau dieselbe Einschätzung.
- Pseudonymisierung. Vorname, Nachname, Steuernummer (codice fiscale) und Kontaktdaten sind verschlüsselt und werden getrennt aufbewahrt. Forschende sehen nur einen Code und haben keinen Zugriff auf identifizierende Daten.
- Nur wer eingewilligt hat. Exporte für die Forschung umfassen ausschließlich Personen mit gültiger Einwilligung; ein Widerruf schließt sie sofort aus.
- Aggregierte Ergebnisse. Wir veröffentlichen nur Gruppenauswertungen, nie Daten einzelner Personen.
- Protokollierte Zugriffe. Persönliche Zugangsdaten, Zwei-Faktor-Authentifizierung für die sensibelsten Rollen, Protokoll jedes Zugriffs auf identifizierende Daten, Server in der Europäischen Union.
- Folgenabschätzung. Die Verarbeitung wird von einer Datenschutz-Folgenabschätzung (DSFA) begleitet, die bei jeder wesentlichen Änderung aktualisiert wird.
Die Studie beginnt erst, nachdem eine Ethikkommission das Forschungsprotokoll begutachtet hat.
Die Literaturangaben dienen der Information. NeuroIride stellt keine Diagnosen: Die Plattform unterstützt die Einschätzung der Fachperson.