Das Projekt
Warum NeuroIride
Eine Plattform, entstanden aus der klinischen Arbeit mit neurodivergenten Erwachsenen, um Ordnung in das zu bringen, was einzelne Fragebögen nur in Bruchstücken sehen.
Das Problem, von dem wir ausgegangen sind
ADHS, Autismus, spezifische Lernstörungen, Tics und Dyspraxie wurden jahrzehntelang als getrennte Gebiete erforscht, jedes mit eigenen Instrumenten und eigenen Spezialistinnen und Spezialisten. In der Praxis, vor allem bei Erwachsenen, überlappen sich diese Gebiete ständig. Ein Mensch, der wegen seiner Aufmerksamkeit untersucht wird, kann zugleich ein besonderes sensorisches Profil haben, eine Geschichte der Mühe beim Lesen, ein Ausmaß an sozialem Masking, das die Art verändert, wie er jede Frage beantwortet.
Das Ergebnis ist oft eine Abfolge von Teileinschätzungen aus verschiedenen Jahren. Jede ergibt für sich genommen Sinn; zusammen erzählen sie wenig über den Menschen.
Die Idee: ein dimensionales Profil
NeuroIride fasst in einer einzigen Sitzung, oder in mehreren miteinander verbundenen Sitzungen, die Fragebögen der verschiedenen Bereiche der neurologischen Entwicklung zusammen. Jeder Wert wird auf eine Skala von 0 bis 100 übertragen, auf der 50 der Schwelle des jeweiligen Instruments entspricht: Unter 40 liegt der Wert im Durchschnitt, zwischen 40 und 60 im Grenzbereich, über 60 oberhalb der Schwelle. So werden Tests, die mit unterschiedlichen Skalen arbeiten, in demselben Polardiagramm lesbar.
Die Grafik zeigt auch, was fehlt. Ein nicht erhobener Bereich unterbricht die Linie und bleibt leer: Er zählt nie als null, denn ein fehlender Wert ist keine Information über den Menschen.
Was die Plattform leistet
Sie leitet die Fachperson durch die Durchführung, berechnet die Werte, schlägt vertiefende Tests vor, sobald ein Screening die Schwelle überschreitet, und erläutert jedes Ergebnis mit einer Notiz für die Fachperson und einem einfachen Text für das Rückmeldegespräch. Sie erstellt einen druckbaren Bericht, unterzeichnet von der verantwortlichen Fachperson, und ermöglicht den Vergleich verschiedener Sitzungen desselben Menschen.
Was sie nicht leistet
Sie stellt keine Diagnosen und ersetzt nicht das klinische Gespräch. Ein Fragebogen misst, was ein Mensch in einem bestimmten Moment angibt, mit seiner Müdigkeit, seiner Stimmung, seinen Filtern. Deshalb zeigt die Plattform neben dem Profil auch Angst, Stimmung und weitere Kontextfaktoren, die die Werte verschieben können, und weist darauf hin, wenn zwei Instrumente desselben Bereichs nicht übereinstimmen.
Die Forschung
Viele Schwellenwerte der Fragebögen wurden an Stichproben festgelegt, die weit von der italienischen entfernt sind, oder es gibt sie überhaupt nicht. NeuroIride sammelt pseudonymisierte Daten, die es mit dem Einverständnis der Menschen ermöglichen werden, die Verteilung der Werte in der Population zu beschreiben, die zu einer Einschätzung kommt, und kalibrierte Schwellen vorzuschlagen. Jede neue Schwelle wird zu einer Version des Instruments, von einer Fachperson festgelegt und dokumentiert. Eine Einschränkung, die wir schon jetzt benennen: Wer zu einer Einschätzung kommt, repräsentiert nicht die Allgemeinbevölkerung, und die aus dieser Stichprobe gewonnenen Schwellen werden tendenziell höher liegen als die bevölkerungsbezogenen.
Die Grundsätze
Würde an erster Stelle. Die Funktionsweise in Dimensionen zu lesen hilft zu erkennen, wo ein Mensch Unterstützung braucht, ohne auszublenden, wo er gut zurechtkommt, und ohne Neurodivergenz zu romantisieren. Leid, Behinderung und Unterstützungsbedarf bleiben im Profil und im Bericht sichtbar.
Vertraulichkeit von Grund auf. Die Personendaten sind verschlüsselt und von den Daten der Einschätzung getrennt, Forschende sehen nur einen Code, und jeder Zugriff auf identifizierende Daten wird protokolliert.
Wo wir stehen
Die Plattform wird derzeit im Rahmen der Angebote von Lifeology erprobt. Der Zugang erfolgt auf Einladung und ist zugelassenen Fachpersonen vorbehalten.