Le projet
Pourquoi NeuroIride
Une plateforme née de la pratique clinique auprès des adultes neurodivergents, pour mettre de l'ordre dans ce que chaque questionnaire ne voit que par morceaux.
Le problème de départ
TDAH, autisme, troubles spécifiques des apprentissages, tics et dyspraxie ont été étudiés pendant des décennies comme des territoires séparés, chacun avec ses outils et ses spécialistes. Dans la pratique, surtout chez l'adulte, ces territoires se chevauchent en permanence. Une personne évaluée pour l'attention peut aussi avoir un profil sensoriel particulier, une histoire de difficultés en lecture, un niveau de camouflage social qui change sa façon de répondre à chaque question.
Le résultat, souvent, est une suite d'évaluations partielles réalisées à des années d'écart. Chacune a du sens isolément ; ensemble, elles disent peu de chose de la personne.
L'idée : un profil dimensionnel
Au fil d'un parcours de visites en visioconférence et de questionnaires remplis à la maison, NeuroIride rassemble les outils des différents domaines du neurodéveloppement et les résume dans un profil à quatre domaines : attention, activation et impulsions (TDAH) ; communication sociale, habitudes et intérêts (Autisme) ; sensibilité aux stimuli et aux émotions (Haute sensibilité) ; lecture, écriture, calcul et coordination (troubles des apprentissages). Chaque domaine est décrit par quatre ou cinq dimensions, par exemple inattention, hyperactivité, impulsivité, désengagement cognitif et traces dans l'enfance pour le TDAH. Chaque dimension vaut de 0 à 100 en pourcentage du maximum des réponses qui la concernent : ce n'est pas un seuil ni une comparaison avec la population générale ; les seuils validés de chaque questionnaire restent dans le document destiné au professionnel.
Le graphique montre aussi ce qui manque. Les domaines qu'un parcours n'explore pas restent en gris, et une dimension non évaluée reste vide : elle ne vaut jamais zéro, parce que l'absence d'une donnée n'est pas une information sur la personne. L'humeur, l'anxiété, l'adaptation à la situation actuelle et d'autres signaux de la période se trouvent dans une bande à part, sous le graphique, parce qu'ils peuvent influencer toutes les réponses.
Ce qu'elle fait
Elle guide l'opérateur pendant la passation, calcule les scores, propose les tests d'approfondissement quand un dépistage dépasse le seuil, explique chaque résultat avec une note pour le professionnel et un texte simple pour la restitution. Elle prépare un compte rendu imprimable signé par le professionnel responsable et permet de comparer différentes séances d'une même personne.
Ce qu'elle ne fait pas
Elle ne pose pas de diagnostic et ne remplace pas l'entretien clinique. Un questionnaire mesure ce que la personne rapporte à un moment donné, avec sa fatigue, son humeur, ses filtres. C'est pourquoi, à côté du profil, la plateforme affiche l'anxiété, l'humeur et d'autres facteurs de contexte susceptibles de déplacer les scores, et signale quand deux outils d'un même domaine ne concordent pas.
La recherche
Beaucoup de seuils de questionnaires ont été établis sur des échantillons éloignés de la population italienne, ou n'existent pas du tout. NeuroIride recueille des données pseudonymisées qui, avec le consentement des personnes, permettront de décrire la distribution des scores dans la population qui arrive en évaluation et de proposer des seuils calibrés. Chaque nouveau seuil devient une version de l'outil, décidée par un professionnel et tracée. Une précaution, annoncée dès maintenant : les personnes qui arrivent en évaluation ne représentent pas la population générale, et les seuils tirés de cet échantillon auront tendance à être plus élevés que les seuils de population.
Les principes
La dignité avant tout. Lire le fonctionnement par dimensions sert à voir où une personne a besoin de soutien sans effacer là où elle fonctionne bien, et sans idéaliser la neurodivergence. La souffrance, le handicap et les besoins d'aide restent visibles dans le profil et dans le compte rendu.
La confidentialité dès la conception. Les données d'état civil sont chiffrées et séparées des données de l'évaluation, les chercheurs ne voient qu'un code, et chaque accès aux données identifiantes est enregistré.
De l'évaluation au NeuroCoaching
Depuis la version 5.0, NeuroIride comporte deux sections : Diagnostic et NeuroCoaching. Le profil issu de l'évaluation devient le point de départ d'un NeuroCoaching sur mesure, dans lequel le psychologue choisit les fiches et la plateforme les classe, les documente et prépare le matériel pour la personne. Le NeuroCoaching dans NeuroIride
Où en sommes-nous
La plateforme est en phase d'expérimentation dans le cadre des parcours Lifeology. L'accès se fait sur invitation et il est réservé aux professionnels habilités.