Recherche et confidentialité
Une recherche sur les tableaux qui résistent aux soins
NeuroIride est née aussi pour répondre à une question clinique précise : quel est le poids de la neurodivergence non reconnue dans les tableaux psychiques qui répondent peu aux soins ?
La question
Dans la pratique clinique, nous rencontrons souvent des personnes présentant de l'anxiété, une dépression ou des troubles de l'humeur qui ont déjà essayé plusieurs traitements sans réel bénéfice. Dans beaucoup de ces tableaux, dits résistants, se cache sous la psychopathologie classique un fonctionnement neurodivergent jamais reconnu : un TDAH, des traits autistiques, une dyslexie, une sensibilité sensorielle qui rendent l'environnement quotidien épuisant. Si l'on ne soigne que la couche superficielle, les résultats restent faibles.
Notre objectif est de décrire, à partir de données recueillies de manière uniforme, comment s'entremêlent chez l'adulte les différents domaines du spectre de la neurodiversité et les conditions psychopathologiques qui les accompagnent, et de comprendre quelles combinaisons sont associées aux parcours de soins les plus difficiles.
Trois travaux de référence
Autisme et conditions associées
Lai M-C, Kassee C, Besney R, et al. (2019). Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis. The Lancet Psychiatry, 6(10), 819-829.
Une méta-analyse portant sur des dizaines d'études montre que, chez les personnes autistes, les conditions psychiatriques associées sont la règle plus que l'exception : TDAH, troubles anxieux et dépressifs y sont beaucoup plus fréquents que dans la population générale.
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TDAH de l'adulte et approche dimensionnelle
Katzman MA, Bilkey TS, Chokka PR, Fallu A, Klassen LJ (2017). Adult ADHD and comorbid disorders: clinical implications of a dimensional approach. BMC Psychiatry, 17, 302.
Cette revue décrit à quel point le TDAH de l'adulte se présente souvent avec des troubles de l'humeur, des troubles anxieux, des troubles liés à l'usage de substances et des troubles de la personnalité, et propose de le lire par dimensions : c'est la même logique que celle du profil NeuroIride.
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TDAH et dépression résistante
Chen M-H, Pan T-L, Hsu J-W, et al. (2016). Attention-deficit hyperactivity disorder comorbidity and antidepressant resistance among patients with major depression: a nationwide longitudinal study. European Neuropsychopharmacology, 26(11), 1760-1767.
Dans une étude à l'échelle nationale, les personnes présentant une dépression majeure et un TDAH avaient un risque plus de deux fois plus élevé de ne pas répondre aux antidépresseurs que celles qui avaient seulement une dépression ; le traitement régulier du TDAH réduisait ce risque.
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Comment nous protégeons les données
- L'information avant tout. Pour chaque personne, la plateforme génère un formulaire déjà rempli, à lire et à signer : sans lui, l'évaluation ne peut pas commencer.
- Un consentement distinct pour la recherche. Il est facultatif et révocable à tout moment. Les personnes qui ne consentent pas reçoivent exactement la même évaluation.
- Pseudonymisation. Le nom, le prénom, le codice fiscale (numéro fiscal italien) et les coordonnées sont chiffrés et conservés séparément. Les chercheurs ne voient qu'un code et n'ont pas accès aux données identifiantes.
- Uniquement les personnes qui ont consenti. Les exports pour la recherche incluent exclusivement les personnes ayant un consentement valide ; une révocation les exclut immédiatement.
- Résultats agrégés. Nous ne publions que des analyses de groupe, jamais de données individuelles.
- Accès tracés. Identifiants personnels, vérification en deux étapes pour les rôles les plus sensibles, registre de chaque accès aux données identifiantes, serveurs situés dans l'Union européenne.
- Analyse d'impact. Le traitement est accompagné d'une analyse d'impact relative à la protection des données (AIPD, en anglais DPIA), mise à jour à chaque modification substantielle.
L'étude ne sera lancée qu'après l'avis d'un comité d'éthique sur le protocole de recherche.
Les références sont citées à titre informatif. NeuroIride ne pose pas de diagnostic : elle soutient l'évaluation du professionnel.
