À quoi ressemble votre spectre ?

Pendant des années, en consultation, j'ai vu entrer des personnes avec des bouts de papier à la main. Des étiquettes. Parfois une seule, plus souvent deux ou trois, recueillies à différents moments de la vie par différents professionnels, chacun ayant regardé un morceau de la personne et donné un nom à ce morceau. Dyslexie à l'école primaire. Anxiété au lycée. Dépression à trente ans. Et puis, peut-être à quarante, enfin quelqu'un qui dit : écoutez, il y a peut-être un TDAH, et peut-être aussi quelque chose qui ressemble à l'autisme. La question que je me suis posée alors, et que je me pose encore aujourd'hui, est simple : et la personne, pendant tout ce temps, où était-elle ?

NeuroIride est née de cette question. Et pour vous expliquer d'où elle vient, je dois partir d'un mot qui, ces dernières années, a changé la façon dont beaucoup d'entre nous regardent l'esprit humain : spectre.

Quand on parle de spectre, presque tout le monde imagine une ligne. D'un côté le peu, de l'autre le beaucoup, comme le bouton du volume. Vous êtes un peu autiste, vous êtes très autiste. Vous avez un peu de TDAH, vous en avez beaucoup. Vous voyez bien que cette image, aussi pratique soit-elle, nous égare ? Elle réduit une chose complexe à une seule mesure, et nous fait croire que quelque part, le long de cette ligne, il existe un point précis où l'on passe du normal au pathologique d'un saut net.

La réalité clinique est beaucoup plus intéressante, et aussi beaucoup plus respectueuse des personnes. Le spectre ressemble à celui de la lumière qui traverse un prisme : de nombreuses bandes différentes, chacune avec son intensité, qui composent ensemble une couleur unique. L'attention et la régulation des impulsions sont une bande. La manière d'être dans les relations et de lire les signaux sociaux en est une autre. Puis il y a la sensibilité aux stimuli, le bruit qui pour certains est un fond sonore et pour d'autres une perceuse dans le cerveau. Il y a la lecture, le calcul, la coordination des mouvements, il y a les tics. Chacun de nous a son propre mélange, et le mélange compte au moins autant que chaque bande prise isolément.

Des îles aux couleurs

TDAH, autisme, troubles spécifiques des apprentissages, tics et syndrome de Gilles de la Tourette, dyspraxie : pendant longtemps, la médecine les a étudiés comme des îles séparées, chacune avec ses spécialistes, ses congrès, ses questionnaires. Or, dans la pratique, ces îles se touchent sans arrêt. Pensez que jusqu'en 2013, le manuel diagnostique américain ne permettait même pas de reconnaître l'autisme et le TDAH chez une même personne. Aujourd'hui, nous savons que leur présence simultanée est fréquente et que les deux conditions partagent une partie de leur architecture génétique. Ceux qui travaillent avec des adultes neurodivergents le voient tous les jours : il y a rarement une seule chose.

Alors essayons de changer d'image, et de passer des îles aux couleurs. Prenez la bande de l'arc-en-ciel, celle qui sort du prisme, et placez chaque grand domaine du neurodéveloppement à sa place. Le TDAH sur le rouge, l'autisme sur l'orange, le syndrome de Gilles de la Tourette vers le jaune, le bégaiement et les troubles de la fluence sur le vert clair, les troubles spécifiques des apprentissages sur le vert profond, la dyspraxie sur le bleu ciel, la déficience intellectuelle sur le bleu. Ce sont sept grands domaines qui ont un nom et un code dans les manuels diagnostiques : chacun a sa longueur d'onde, sa place précise sur la bande.

Et puis il y a les couleurs qui n'ont pas de place sur la bande. Le magenta, par exemple. En physique, le magenta n'existe pas : aucune longueur d'onde ne le produit. C'est notre cerveau qui le construit, quand il reçoit en même temps du rouge et du bleu, et pourtant nous le voyons parfaitement. Eh bien, le haut potentiel, la haute sensibilité et la Cognitive Disengagement Syndrome (ce qu'on appelait autrefois le tempo cognitif lent) fonctionnent un peu de cette façon. En consultation, on les reconnaît, et comment, et ils changent beaucoup la vie des personnes, mais dans le DSM et la CIM ils n'ont pas de statut diagnostique officiel. Ils méritent de l'attention et, en même temps, beaucoup de prudence : la haute sensibilité, par exemple, je la considère comme un trait de tempérament, et nous la mesurons parce qu'elle aide à lire le profil, sans la transformer en condition.

C'est là qu'intervient le nom que nous avons choisi. En italien, le mot iride dit deux choses. C'est la partie colorée de l'œil, l'iris, celle qui n'est identique chez aucun d'entre nous, au point qu'on l'utilise même pour reconnaître les personnes. Et c'est l'arc-en-ciel : Iris, dans le mythe grec, était la messagère des dieux qui descendait sur terre le long d'une traînée de lumière, et ce n'est pas un hasard si, en italien, on parle encore des « couleurs de l'iride » pour désigner celles de l'arc-en-ciel. Regardez un iris de près et vous remarquerez qu'il n'est jamais d'une seule couleur : il y a des rayons, des taches, des anneaux, des nuances qui se mélangent.

Une personne fonctionne de la même manière. Personne n'est rouge ou bleu. Quelqu'un est très rouge, avec une bande de vert et une pointe de magenta ; quelqu'un d'autre est un orange intense qui se fond dans le bleu ciel. Les couleurs se superposent et se contaminent, et le résultat est un mélange qui n'appartient qu'à cette personne.

Voilà pourquoi le cœur de NeuroIride est un graphique polaire. Douze rayons, regroupés en quatre familles, chacun avec son score. Son but est de montrer la forme du fonctionnement de cette personne : là où les bandes sont intenses, là où elles sont pâles, là où nous n'avons tout simplement pas encore regardé. Aujourd'hui, la plateforme mesure une partie de cette palette, et elle le dit : là où nous n'avons pas regardé, le graphique reste vide, et il ne vaut jamais zéro.

Il y a ensuite les zones frontières, et là aussi je veux rester prudent. Le trouble obsessionnel-compulsif se situe sur un bord, avec beaucoup de parentés avec le neurodéveloppement et beaucoup de différences. Le trauma, en revanche, je le laisse en dehors de la définition de la neurodivergence, même s'il s'entremêle très souvent avec l'histoire des personnes neurodivergentes. Et cela ne doit pas surprendre : grandir dans des contextes qui ne vous comprennent pas, qui vous corrigent sans cesse, qui prennent votre façon de fonctionner pour de la mauvaise volonté, laisse des traces profondes.

Le cerveau et l'environnement

Nous arrivons ici au point qui, pour moi, est le plus important de tous. La souffrance d'une personne neurodivergente naît très souvent de la rencontre entre son cerveau et l'environnement dans lequel elle vit. Un open space bruyant, un travail fait d'interruptions continuelles, une école qui ne récompense qu'une seule façon d'apprendre : le même cerveau qui, dans ce contexte, vole en éclats peut respirer dans un autre. J'ai moi-même passé sept ans dans une vallée de montagne, et j'ai appris à mes dépens combien l'environnement peut faire la différence entre l'épuisement et le bien-être.

C'est pour cela que, dans NeuroIride, nous avons voulu un rayon de plus, consacré à la désadaptation. Il mesure à quel point une personne peine à s'adapter à une situation stressante à ce moment de sa vie. Il raconte une période de la vie et doit être lu avec le reste du profil : une personne qui a un fort besoin de prévisibilité et qui vient de perdre son travail, ou de changer de ville, ne souffre pas par hasard.

Sans romantisme

Laissez-moi dire une chose clairement, parce qu'un récit circule sur les réseaux sociaux qui m'inquiète. Nous ne sommes pas tous des génies incompris. La souffrance existe, le handicap existe, il existe des personnes qui ont besoin de soutien chaque jour pour des choses qui semblent banales à d'autres. Lire le fonctionnement par dimensions sert aussi à cela : voir avec précision où une personne a besoin d'aide, sans nier là où elle fonctionne bien. Arrêtons de nous raconter des histoires : la dignité d'une personne passe aussi par la reconnaissance de ses difficultés.

Je le dis aussi de l'intérieur. Moi aussi, je suis neurodivergent, et mon évaluation est arrivée à quarante ans. Pour moi, cela a été une libération, et en même temps une sorte de devoir de réparation professionnelle : combien de personnes avais-je regardées par morceaux, avant de comprendre que je le faisais aussi avec moi-même ?

Un graphique ne fait pas une personne

Une dernière chose, et j'y tiens. Un questionnaire mesure ce qu'une personne rapporte à un moment donné, avec sa fatigue, son humeur, son habitude de se camoufler. Un graphique, aussi beau soit-il, reste un outil. NeuroIride, nous l'avons construite pour les professionnels, afin que le profil soit lu dans un entretien, dans une histoire, dans une relation. Aucun score, à lui seul, ne dit qui vous êtes.

Mais il peut nous aider à changer de question. Au lieu de demander à la personne assise en face de nous ce qu'elle a, nous pouvons essayer de lui demander à quoi ressemble son spectre, et dans quel environnement ses bandes trouvent enfin la bonne lumière.