¿Cómo es tu espectro?

Durante años, en la consulta, he visto entrar a personas con papeles en la mano. Etiquetas. A veces una sola, más a menudo dos o tres, reunidas en distintos momentos de la vida por profesionales distintos, cada uno de los cuales había mirado una parte de la persona y le había puesto nombre a esa parte. Dislexia en la primaria. Ansiedad en la secundaria. Depresión a los treinta. Y luego, quizá a los cuarenta, por fin alguien que dice: mire, tal vez aquí hay un TDAH, y tal vez también algo que se parece al autismo. La pregunta que me hice entonces, y que me sigo haciendo hoy, es sencilla: ¿y la persona, mientras tanto, dónde estaba?

NeuroIride nace de esta pregunta. Y para explicarles de dónde viene tengo que partir de una palabra que en los últimos años ha cambiado la manera en que muchos de nosotros miramos la mente humana: espectro.

Cuando se habla de espectro, casi todo el mundo imagina una línea. En un extremo lo poco, en el otro lo mucho, como la perilla del volumen. Eres un poco autista, eres muy autista. Tienes un poco de TDAH, tienes mucho. ¿Se dan cuenta de que esta imagen, por cómoda que sea, nos lleva por mal camino? Reduce algo complejo a una sola medida, y nos hace creer que en algún lugar de esa línea hay un punto preciso en el que se pasa de lo normal a lo patológico de golpe.

La realidad clínica es mucho más interesante, y también mucho más respetuosa con las personas. El espectro se parece al de la luz que atraviesa un prisma: muchas bandas distintas, cada una con su intensidad, que juntas forman un color único. La atención y la regulación de los impulsos son una banda. La manera de estar en las relaciones y de leer las señales sociales es otra. Luego está la sensibilidad a los estímulos, el ruido que para alguien es fondo y para otra persona es un taladro en el cerebro. Está la lectura, el cálculo, la coordinación de los movimientos, están los tics. Cada uno de nosotros tiene su propia mezcla, y la mezcla cuenta por lo menos tanto como cada banda.

De las islas a los colores

TDAH, autismo, trastornos específicos del aprendizaje, tics y síndrome de Tourette, dispraxia: durante mucho tiempo la medicina los estudió como islas separadas, cada una con sus especialistas, sus congresos, sus cuestionarios. Lo cierto es que en la práctica estas islas se tocan continuamente. Piensen que hasta 2013 el manual diagnóstico estadounidense ni siquiera permitía reconocer autismo y TDAH en la misma persona. Hoy sabemos que su presencia simultánea es frecuente y que las dos condiciones comparten una parte de su arquitectura genética. Quien trabaja con adultos neurodivergentes lo ve todos los días: rara vez hay una sola cosa.

Así que probemos a cambiar de imagen, y a pasar de las islas a los colores. Tomen la franja del arcoíris, la que sale del prisma, y coloquen cada gran área del neurodesarrollo en su sitio. El TDAH en el rojo, el autismo en el naranja, el síndrome de Tourette hacia el amarillo, la tartamudez y los trastornos de la fluidez en el verde claro, los trastornos específicos del aprendizaje en el verde intenso, la dispraxia en el celeste, la discapacidad intelectual en el azul. Son siete macroáreas que tienen un nombre y un código en los manuales diagnósticos: cada una tiene su longitud de onda, su lugar preciso en la franja.

Luego están los colores que no caben en la franja. El magenta, por ejemplo. En física el magenta no existe: no hay ninguna longitud de onda que lo produzca. Es nuestro cerebro el que lo construye cuando le llegan a la vez el rojo y el azul, y aun así lo vemos perfectamente. Pues bien, las altas capacidades, la alta sensibilidad y la Cognitive Disengagement Syndrome (lo que antes se llamaba tempo cognitivo lento) funcionan un poco así. En la consulta se reconocen, y de qué manera, y cambian bastante la vida de las personas, pero en el DSM y en la CIE no tienen un estatus diagnóstico oficial. Merecen atención y, a la vez, mucha prudencia: la alta sensibilidad, por ejemplo, la considero un rasgo del temperamento, y la medimos porque ayuda a leer el perfil sin convertirla en una condición.

Y aquí entra en juego el nombre que elegimos. En italiano, la palabra iride dice dos cosas. Es la parte coloreada del ojo, la que no es igual en ninguno de nosotros, y por eso la usamos incluso para reconocer a las personas. Y es el arcoíris: Iris, en el mito griego, era la mensajera de los dioses que descendía a la tierra por una estela de luz, y no por casualidad seguimos hablando de los colores del iris. Miren de cerca un iris y verán que nunca es de un solo color: hay rayos, manchas, anillos, matices que se mezclan.

Una persona funciona de la misma manera. Nadie es rojo o azul. Alguien es muy rojo, con una banda de verde y un toque de magenta; otra persona es un naranja intenso que se difumina en celeste. Los colores se superponen y se contaminan, y el resultado es una mezcla que pertenece solo a esa persona.

Por eso el corazón de NeuroIride es un gráfico polar. Doce radios, agrupados en cuatro familias, cada uno con su puntuación. Su objetivo es mostrar la forma del funcionamiento de esa persona: dónde las bandas son intensas, dónde son tenues, dónde sencillamente todavía no hemos mirado. Hoy la plataforma mide una parte de esta paleta, y lo declara: donde no hemos mirado, el gráfico queda vacío, y nunca vale cero.

Luego están las zonas de frontera, y también aquí quiero ser prudente. El trastorno obsesivo-compulsivo está en un borde, con muchos parentescos con el neurodesarrollo y muchas diferencias. El trauma, en cambio, lo dejo fuera de la definición de neurodivergencia, aunque se entrelaza muy a menudo con la historia de quien es neurodivergente. Y esto no debe sorprendernos: crecer en contextos que no te entienden, que te corrigen continuamente, que confunden tu manera de funcionar con falta de voluntad, deja huellas profundas.

El cerebro y el entorno

Y aquí llegamos al punto que para mí es el más importante de todos. El sufrimiento de una persona neurodivergente nace muy a menudo del encuentro entre su cerebro y el entorno en el que vive. Una oficina abierta y ruidosa, un trabajo hecho de interrupciones continuas, una escuela que premia una sola manera de aprender: el mismo cerebro que en ese contexto se hace pedazos, en otro puede respirar. Yo mismo pasé siete años en un valle de montaña, y aprendí en carne propia cuánto puede marcar el entorno la diferencia entre el agotamiento y el bienestar.

Por eso en NeuroIride quisimos un radio más, dedicado a la desadaptación. Mide cuánto le está costando a una persona adaptarse a una situación estresante en este momento de su vida. Habla de una etapa de la vida y debe leerse junto con el resto del perfil: una persona con una fuerte necesidad de previsibilidad que acaba de perder el trabajo, o se ha mudado de ciudad, no está sufriendo por casualidad.

Sin idealizaciones

Déjenme decir algo con claridad, porque en las redes sociales circula una narrativa que me preocupa. No somos todos genios incomprendidos. Existe el sufrimiento, existe la discapacidad, existen personas que necesitan apoyo cada día para cosas que a otras les parecen banales. Leer el funcionamiento por dimensiones sirve también para esto: para ver con precisión dónde una persona necesita ayuda, sin negar dónde funciona bien. Dejemos de engañarnos: la dignidad de una persona pasa también por el reconocimiento de sus dificultades.

Lo digo también desde dentro. Yo también soy neurodivergente, y mi evaluación llegó a los cuarenta años. Para mí fue una liberación y, al mismo tiempo, una especie de deber de enmienda profesional: ¿a cuántas personas había mirado por partes antes de darme cuenta de que lo estaba haciendo también conmigo mismo?

Un gráfico no es una persona

Una última cosa, y me importa. Un cuestionario mide lo que una persona refiere en un momento dado, con su cansancio, su estado de ánimo, su costumbre de enmascararse. Un gráfico, por bonito que sea, sigue siendo una herramienta. NeuroIride la construimos para los profesionales, para que el perfil se lea dentro de una entrevista, dentro de una historia, dentro de una relación. Ninguna puntuación, por sí sola, dice quién eres.

Pero puede ayudarnos a cambiar la pregunta. En lugar de preguntarle a quien tenemos delante qué tiene, podemos intentar preguntarle cómo es su espectro, y en qué entorno sus bandas encuentran por fin la luz adecuada.