Il grande spettro
Com'è fatto il tuo spettro?
Per anni, in ambulatorio, ho visto entrare persone con in mano dei pezzi di carta. Etichette. A volte una sola, più spesso due o tre, raccolte in momenti diversi della vita da professionisti diversi, ciascuno dei quali aveva guardato un pezzo della persona e aveva dato un nome a quel pezzo. Dislessia alle elementari. Ansia al liceo. Depressione a trent'anni. E poi, magari a quaranta, finalmente qualcuno che dice: guardi, forse qui c'è un ADHD, e forse anche qualcosa che somiglia all'autismo. La domanda che mi sono fatto allora, e che mi faccio ancora oggi, è semplice: e la persona, nel frattempo, dov'era?
NeuroIride nasce da questa domanda. E per spiegarvi da dove arriva devo partire da una parola che negli ultimi anni ha cambiato il modo in cui molti di noi guardano la mente umana: spettro.
Quando si parla di spettro, quasi tutti immaginano una linea. Da una parte il poco, dall'altra il tanto, come la manopola del volume. Sei un po' autistico, sei molto autistico. Hai un po' di ADHD, ne hai tanto. Capite che questa immagine, per quanto comoda, ci porta fuori strada? Riduce una cosa complessa a una sola misura, e ci fa credere che da qualche parte, lungo quella linea, ci sia un punto preciso in cui si passa dal normale al patologico con un salto netto.
La realtà clinica è molto più interessante, e anche molto più rispettosa delle persone. Lo spettro somiglia a quello della luce che attraversa un prisma: tante bande diverse, ciascuna con la sua intensità, che insieme compongono un colore unico. L'attenzione e la regolazione degli impulsi sono una banda. Il modo di stare nelle relazioni e di leggere i segnali sociali è un'altra. Poi c'è la sensibilità agli stimoli, il rumore che per qualcuno è sottofondo e per qualcun altro è un trapano nel cervello. C'è la lettura, il calcolo, la coordinazione dei movimenti, ci sono i tic. Ognuno di noi ha il suo mix, e il mix conta almeno quanto le singole bande.
Dalle Isole ai Colori
ADHD, autismo, disturbi specifici dell'apprendimento, tic e sindrome di Tourette, disprassia: per molto tempo la medicina li ha studiati come isole separate, ognuna con i suoi specialisti, i suoi convegni, i suoi questionari. Sta di fatto che nella pratica queste isole si toccano di continuo. Pensate che fino al 2013 il manuale diagnostico americano non permetteva nemmeno di riconoscere autismo e ADHD nella stessa persona. Oggi sappiamo che la loro presenza contemporanea è frequente e che le due condizioni condividono una parte della loro architettura genetica. Chi lavora con adulti neurodivergenti lo vede tutti i giorni: raramente c'è una cosa sola.
E allora proviamo a cambiare immagine, e a passare dalle isole ai colori. Prendete la striscia dell'arcobaleno, quella che esce dal prisma, e mettete ogni grande area del neurosviluppo al suo posto. L'ADHD sul rosso, l'autismo sull'arancione, la sindrome di Tourette verso il giallo, la balbuzie e i disturbi della fluenza sul verde chiaro, i disturbi specifici dell'apprendimento sul verde profondo, la disprassia sull'azzurro, la disabilità intellettiva sul blu. Sono sette macro-aree che hanno un nome e un codice nei manuali diagnostici: ciascuna ha la sua lunghezza d'onda, il suo posto preciso sulla striscia.
Poi ci sono i colori che sulla striscia non ci stanno. Il magenta, per esempio. In fisica il magenta non esiste: non c'è nessuna lunghezza d'onda che lo produca. È il nostro cervello a costruirlo, quando gli arrivano insieme il rosso e il blu, eppure lo vediamo benissimo. Ecco, la plusdotazione, l'alta sensibilità e la Cognitive Disengagement Syndrome (quella che un tempo si chiamava tempo cognitivo lento) funzionano un po' così. In ambulatorio si riconoscono, eccome, e cambiano parecchio la vita delle persone, ma nel DSM e nell'ICD non hanno uno status diagnostico ufficiale. Meritano attenzione e insieme molta prudenza: l'alta sensibilità, per dire, la considero un tratto del temperamento, e la misuriamo perché aiuta a leggere il profilo senza trasformarla in una condizione.
E qui entra in gioco il nome che abbiamo scelto. In italiano la parola iride dice due cose. È la parte colorata dell'occhio, quella che non è uguale in nessuno di noi, e per questo la usiamo perfino per riconoscere le persone. Ed è l'arcobaleno: Iride, nel mito greco, era la messaggera degli dei che scendeva sulla terra lungo una scia di luce, e non a caso parliamo ancora dei colori dell'iride. Guardate da vicino un'iride e vi accorgerete che non è mai di un colore solo: ci sono raggi, macchie, anelli, sfumature che si mescolano.
Una persona funziona allo stesso modo. Nessuno è rosso o blu. Qualcuno è tanto rosso, con una banda di verde e una punta di magenta; qualcun altro è un arancione intenso che sfuma nell'azzurro. I colori si sovrappongono e si contaminano, e il risultato è una miscela che appartiene solo a quella persona.
Ecco perché il cuore di NeuroIride è un grafico polare. Undici raggi, raggruppati in quattro famiglie, ognuno con il suo punteggio. Il suo scopo è mostrare la forma del funzionamento di quella persona: dove le bande sono intense, dove sono tenui, dove semplicemente non abbiamo ancora guardato. Oggi la piattaforma misura una parte di questa tavolozza, e lo dichiara: dove non abbiamo guardato, il grafico resta vuoto, e non vale mai zero.
Poi ci sono le zone di confine, e anche su queste voglio essere prudente. Il disturbo ossessivo-compulsivo sta su un bordo, con molte parentele con il neurosviluppo e molte differenze. Il trauma, invece, lo tengo fuori dalla definizione di neurodivergenza, anche se si intreccia spessissimo con la storia di chi è neurodivergente. E questo non deve stupire: crescere in contesti che non ti capiscono, che ti correggono in continuazione, che scambiano il tuo modo di funzionare per cattiva volontà, lascia segni profondi.
Il cervello e l'ambiente
E qui arriviamo al punto che per me è il più importante di tutti. La sofferenza di una persona neurodivergente nasce molto spesso dall'incontro tra il suo cervello e l'ambiente in cui vive. Un open space rumoroso, un lavoro fatto di interruzioni continue, una scuola che premia un solo modo di imparare: lo stesso cervello che in quel contesto va in pezzi, in un altro può respirare. Io stesso ho passato sette anni in una valle di montagna, e ho imparato sulla mia pelle quanto l'ambiente possa fare la differenza tra la fatica e il benessere.
Per questo in NeuroIride abbiamo voluto un raggio in più, dedicato al disadattamento. Misura quanto una persona sta faticando ad adattarsi a una situazione stressante in questo momento della sua vita. Racconta un periodo della vita e va letto insieme al resto del profilo: una persona con un forte bisogno di prevedibilità che ha appena perso il lavoro, o ha cambiato città, non sta soffrendo per caso.
Senza romanticismi
Lasciatemi dire una cosa con chiarezza, perché sui social circola una narrazione che mi preoccupa. Non siamo tutti geni incompresi. Esiste la sofferenza, esiste la disabilità, esistono persone che hanno bisogno di supporto ogni giorno per cose che ad altri sembrano banali. Leggere il funzionamento per dimensioni serve anche a questo: a vedere con precisione dove una persona ha bisogno di aiuto, senza negare dove funziona bene. Smettiamola di prenderci in giro: la dignità di una persona passa anche dal riconoscimento delle sue difficoltà.
Lo dico anche da dentro. Anche io sono neurodivergente, e la mia valutazione è arrivata a quarant'anni. Per me è stata una liberazione, e insieme una specie di dovere di ammenda professionale: quante persone avevo guardato a pezzi, prima di capire che lo stavo facendo anche con me stesso?
Un grafico non è una persona
Ultima cosa, e ci tengo. Un questionario misura quello che una persona riferisce in un certo momento, con la sua stanchezza, il suo umore, la sua abitudine a mascherarsi. Un grafico, per quanto bello, resta uno strumento. NeuroIride l'abbiamo costruita per i professionisti, perché il profilo venga letto dentro un colloquio, dentro una storia, dentro una relazione. Nessun punteggio, da solo, dice chi sei.
Però può aiutarci a cambiare domanda. Invece di chiedere a chi ci siede davanti che cos'ha, possiamo provare a chiedergli com'è fatto il suo spettro, e in quale ambiente le sue bande trovano finalmente la luce giusta.